Foto: Paulina Westerlind

Sara, Oskar och Linnéa:

"Det är skönt att ha någon att dela allt det här med"

Människor med samma demensdiagnos och liknande livssituation får ibland väldigt olika hjälp. När pappan till Oskar, Linnéa och Sara snabbt beviljades stöd enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) kände de en stor lättnad. – Nu vet vi att han har det bra. För vad hade hänt annars? Han var för ung för att flytta in på hem, säger Oskar.

Syskonens pappa var 54 år när han fick sin alzheimerdiagnos år 2013. Hans problem visade sig först på jobbet. En kollega som han jobbat länge tillsammans med anade att det var något som inte stämde.

 

Hemma med familjen började pappan också bete sig annorlunda och blev elak och nonchalant. Snart var föräldrarnas skilsmässa ett faktum.

 

– Särskilt nonchalant tyckte jag det var när han inte visste när vi fyllde år. Varför skiter du i oss liksom? undrade Sara ofta.

 

Sara bodde fortfarande hemma och var 18 år när hon och mamman en dag satt och diskuterade vad det kunde vara för fel på Saras pappa. De trodde att han kanske hade blivit utbränd.

– Mamma sa att alzheimer var det värsta det kunde vara, minns Sara.

Pusselbitarna föll på plats

Samma dag ringde telefonen och beskedet kom att det var just alzheimer som pappan fått. Ingen av syskonen visste då särskilt mycket om sjukdomen och de anhörigmöten som de kallades till underlättade inte så mycket heller. De andra anhöriga var äldre och inte alls i samma situation. Syskonens pappa var fortfarande ganska frisk fysiskt sett.

Sara rekommenderar unga anhöriga att träffa andra i samma situation.

Diagnosen gjorde i alla fall att pusselbitarna föll på plats och syskonen tyckte att det blev lite lugnare.

 

– Jag tog inte längre fajterna när jag förstod varför han betedde sig som han gjorde, säger Linnéa.

 

Efter en långsam utveckling av sjukdomen i två år blev det plötsligt en störtdykning. Pappan började hallucinera och blev inlagd på en psykiatrisk avdelning.

 

Togs om hand av farmor och faster

Till en början hade han fått bo hos syskonens faster. Deras farmor tog hand om honom på dagarna, avlastad av några timmars hemtjänst.

 

– Det var jobbigt för alla. Pappa ville inte vara där och farmor var gammal. Det tärde på henne, berättar Oskar.

 

Ser sina assistenter som kompisar

Vändningen kom efter att en läkare i Uppsala skrivit ett bra intyg om att pappan inte klarade sig själv. Ett halvår senare beviljades han stöd enligt LSS och har nu fyra assistenter som turas om att bo hos honom ett dygn i taget.

 

– Alla assistenter han haft har varit jättegulliga och hör av sig till oss. De kan till exempel skicka grattishälsningar på våra födelsedagar. Och pappa ser dem inte som assistenter utan mer som kompisar som är där för att hjälpa honom lite, säger Oskar.

 – Pappa ser sina assistenter som kompisar som hjälper honom lite, berättar Oskar.

Stora skillnader i stöd

Syskonen är både förvånade och lättade över hur snabbt och lätt det gick att få LSS-stöd beviljat. På träffar med andra unga anhöriga hade de hört skräckhistorier om hur familjemedlemmar gått in i väggen för att de inte fått någon hjälp och hur de fått överklaga beslut gång på gång under flera års tid.

– När LSS-utredningar görs verkar det som om kriterierna som ska uppfyllas inte är anpassade efter just den här sjukdomen. Jag förstår inte varför det ska vara så svårt, tycker Linnéa.

– Nej, för det är ju ett heltidsjobb att ta hand om den som är sjuk, påpekar Oskar.

 

Att det skiljer sig åt vilken hjälp familjer får beroende på var i landet man bor eller vem man råkar få kontakt med, har syskonen svårt att förstå.

– Det är helt sjukt, tycker Oskar.

– Ja, jättedåligt. Fruktansvärt, stämmer Sara in.

Tätare syskonrelation

Att få möjlighet att prata om sin situation med någon som verkligen förstår är något som unga anhöriga ofta lyfter fram som viktigt. På Minnesmottagningen i Uppsala fick Sara, Linnéa och Oskar mycket bra kontakt med en kurator som hade goda kunskaper om sjukdomen och som dessutom hade träffat deras pappa.

Syskonen bor nära varandra och träffas ofta. De tycker att pappans sjukdom fört dem närmare varandra.

 

– Det är skönt att ha någon att dela allt det här med. Det måste vara tufft att vara själv och grubbla, säger Oskar.

Förstår inte vilka de är

Sara berättar att hon förra året hade en jobbig period efter att hon plötsligt insett att pappan inte förstod vem hon var.

Sara: Först vågade jag inte prata med er om det för jag ville inte sätta tanken i huvudet på er, om ni inte hade uppfattat det så. Man vill ju ändå skydda sina syskon. Fast sen var det ändå skönt när jag väl pratade med er.

Oskar: Ja, man har ju olika bild av hur läget är. Linnéa, du sa att du märkte först sent att han inte kände igen oss.

Linnéa: Ja, när folk frågar hur det är med honom har jag alltid svarat att han i alla fall fortfarande vet vilka vi är. Så när Sara sa att han inte gör det gick det upp för mig hur pass dålig han är. Det blev som en chock.

Fysiskt sett är syskonens pappa i bra skick och kan fortfarande gå. De brukar träffas hemma hos Linnéa. Även om det inte går att prata med honom längre, skrattar han och blir glad när de ses och ledsen när de skiljs åt. Linnéa tror att han känner att det är något bekant med dem även om han inte skulle kunna svara på vilka de är.

Linnéa och hennes syskon känner sig lättade över

att deras pappa har det bra.

Syskonens tips till unga anhöriga

– Försök att inte känna skuld över att ni kanske inte vill åka och hälsa på er förälder. Så känner vi nog alla ibland. Den där känslan att man överger någon när man åker därifrån är jobbig.

– Leta upp träffar för unga anhöriga. Det har vi haft i Uppsala. Det är en jättebra idé att träffa andra. Det kan man också göra på lägren för unga anhöriga. Där har vi varit flera gånger. De har gett mycket och varit en fin upplevelse.

Unganhörig.se drivs av
Svenskt Demenscentrum.

© Svenskt Demenscentrum 2021

Ung anhörig