Våren 2019 hamnade tidningsmakaren och f.d. Aktuellt-chefen Henrik Frenkel själv på tidningarnas löpsedlar. Han hade fått diagnosen kognitiv svikt och trolig alzheimer och ville skapa opinion kring sjukdomen.
Hallå där, Henrik Frenkel!
Beskriv tiden efter din diagnos.
Det var en regnig dag i mars 2019 som jag fick diagnosen kognitiv svikt och trolig alzheimer. Först blev jag häpen eftersom jag trodde att jag bara hade smärre minnesproblem. Jag hade gjort två grundliga minnesutredningar som pekade på MCI (mild kognitiv störning), så den här gången på Karolinska Sjukhuset i Solna var jag övertygad om att få samma lindriga diagnos. När den första överraskningen lagt sig blev jag chockad och yr, och kunde inte riktigt ta in så mycket mer än att jag hade 5–7 friska år kvar innan sjukdomen skulle ta över min hjärna.
Jag cyklade hem och började googla lite planlöst. Ville veta mer om MCI och alzheimer. Framförallt ville jag veta vad jag skulle göra nu? Letade efter någon som jag, någon som precis hade fått sin diagnos och som kunde hålla mig i handen under den här otäcka och skrämmande resan. Men stigmat runt sjukdomen är så stort att få vågar eller vill kliva fram och berätta.
Vad gjorde du sen?
Eftersom jag inte hittade någon som kunde berätta för mig om sjukdomen, bestämde jag mig för att själv bryta stigmat. Jag startade bloggen och podcasten Hjälp, har jag Alzheimer?! där jag sökte mer kunskap. Jag blev intervjuad i alla stora riksmedia för att berätta om sjukdomen. Uppenbarligen är det ovanligt att någon stiger fram.
Under den här tiden gjordes flera stora undersökningar av min hjärna. Den senaste s.k. PET-kameraundersökningen ledde till att min läkare plötsligen reviderade diagnosen till enbart kognitiv svikt. Hon trodde inte längre att jag kommer att utveckla alzheimer. Det blev min nästa chock.
Vad är ditt intryck av att hamna i ”alzheimerland”, som du uttrycker det?
Begreppet ”alzheimerland” hittade jag på för att göra mina efterforskningar lite mer spännande och mindre skrämmande. Jag var en upptäcktsresande i ett för mig helt nytt land. Jag upptäckte snabbt att alzheimer är en av vår tids värsta och farligaste folksjukdomar. Det är en sjukdom som alla känner till (och fasar för) men få vet något om.
Men vad värre är; jag kände också att sjukvården lämnade mig i sticket när jag som patient behövde både stöd och uppmuntran. Minnesklinikerna har blivit diagnosfabriker som släpper greppet om dig som patient när de konstaterat vad man lider av.
Jag har i min blogg efterlyst individuella vårdplaner för patienten, på samma sätt som inom cancervården. Det är en förfärande brist som måste åtgärdas. Det går ju att fördröja sitt insjuknande genom flera förändringar av livsstilen.
I din podd och blogg har flera personer medverkat som har egna erfarenheter av demenssjukdomar. Kan du ge några exempel?
Jag intervjuar forskare, läkare, anhöriga och patienter för att kunna förstå gåtan alzheimer. Gladast blev jag när både Drottning Silvia och finansminister Magdalena Andersson ville var med i min podcast för att berätta om att förlora föräldrar i en demenssjukdom.
Men jag har även haft med patienter som haft alzheimer knappt fyllda 50. Även mängder av kända personer har medverkat i min podd, som hockeylandslagets coach Johan Garpenlöf, radiopersonligheten Per Naroskin, mediakvinnan Amelia Adamo, TV-personligheten Annika Jankell, och många fler.
Det visade sig att snart sagt varje familj i Sverige har alzheimer i släkten.
Nu har du startat Alzheimer Life. Vad är det?
Det är en stiftelse som jag har startat med Gunilla Steinwall, före detta generalsekreterare på Hjärnfonden. Vi vill öka samhällets kunskap om kognitiva sjukdomar.
Stiftelsen vill speciellt stödja de personer som nyligen fått en kognitiv sjukdom diagnostiserad och som behöver både uppmuntran och verktyg för att kunna få ett fungerande liv. Vi vill ge hopp i mörkret, och skapa en annan bild av den dödliga sjukdomen alzheimer.
Henriks blogg och podd nås via alzheimerlife.se.
Sedan intervjun ovan gjordes har Henrik Frenkels diagnos ändrats och har nu inget som tyder på att Alzheimers sjukdom skulle vara en trolig utveckling. Om misstaget som gjordes när diagnosen sattes skriver Frenkel om här i ett blogginlägg från 30 augusti 2023.
Däremot har han tyvärr drabbats av cancer.
Läs podden från maj 2022, Nu har jag hamnat i Cancerland. Också.