Emilia%2520och%2520Molly%2520Foto%2520Ch

Foto: Christina Nemell

Emilia: "Jag häpnar över skillnaderna mellan demens- och cancervården"

Vad händer när det ena allvarliga sjukdomsbeskedet efter det andra faller som bomber i en och samma familj? Vi träffade Emilia för att höra var hon hittar kraften att ta sig igenom kriserna.

Pappa Björn, som idag är 73 år, har en framgångsrik karriär bakom sig som journalist. Han var bland annat nyhetschef på TT och presschef på SJ. Men istället för att få njuta av tiden som pensionär med barn och barnbarn sitter han idag i rullstol på ett demensboende och har inte kunnat kommunicera på ett år.

Emilia har alltid stått sin pappa mycket nära och hon märkte snart att hans vanliga tendens att vara disträ inte längre var normal. När hon tog initiativet till en minnesutredning visade journalerna att Björn redan hade påbörjat en sådan när han var runt 56 år, ditskickad av sin arbetsgivare. Kanske glömde han bort att fullfölja utredningen eller så var han rädd för svaret.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

År 2013 fick Björn i alla fall diagnosen Alzheimers sjukdom. Han var då sedan länge frånskild och att klara sig ensam i sin lägenhet blev snart omöjligt.

 

– Vi provade med hemtjänst, men när pappa inte mindes vilka de var eller varför de kommit kände han sig hotad. Eftersom de hade nyckel kom de in ändå och då kunde han ringa mig i panik över att det var inbrott, berättar Emilia.

 
Många svåra situationer

Det blev många akuta utryckningar för Emilia som till sist kom fram till att det gav henne mer jobb att ha hemtjänsten där. Istället tog hon över själv och var hos sin pappa ett par gånger om dagen.

 

– Det var en jättetuff tid. Det uppstår ju väldigt många svåra situationer med någon som är demenssjuk. Allt ifrån att man ska stoppa honom från att äta diskmedel till att åka dit och lugna honom att det inte sitter någon i ventilen.

 

Vid den här tiden jobbade Emilia heltid och hade dessutom dottern Molly på tre år. Snart var sjukskrivningen ett faktum.

 

Vad hon inte anade då var att den tuffa tiden bara hade börjat. Emilia fick det chockartade beskedet att hon drabbats av bröstcancer och man opererade snabbt bort ena bröstet.

 

Flytten kändes som ett svek

Det var Emilias sjukdom som gjorde att hennes pappa fick flytta till ett boende, något som blev smått tumultartat och traumatiskt för både henne och pappa Björn.

 

– Pappa behövde så mycket mer hjälp än jag kunde ge, men det kändes ändå som ett svek. Han hade ju blivit som ett andra barn för mig, säger Emilia.

 

Behandlingen av Emilias bröstcancer gick bra. De operationer som fortfarande återstår handlar om den brännskada hon fick av strålbehandlingen och att rekonstruera bröstet.

 

Efter att Emilia hade avslutat sin strålbehandling åkte hon på semester till Dominikanska Republiken tillsammans med Molly och Mollys pappa. Där blev Molly sjuk av vad som skulle visa sig vara en mördarbakterie som åt på hennes skelett med blodförgiftning som följd.

 

Efter två månader på sjukhus blev Molly bättre och fick komma hem – bara för att åter bli sämre. Först misstänkte läkarna att bakterien fanns kvar och nya prover togs.

 

Nytt chockbesked

Då kom beskedet som är varje förälders fasa: Molly hade utvecklat leukemi.

 

– Min egen cancer kunde jag inte bry mig mindre om. Den försvann i samma ögonblick som Molly blev sjuk. Däremot kände jag jättedåligt samvete över min pappa som jag hade lämnat på demensboendet, berättar Emilia.

 

Molly lades in på Karolinska sjukhuset där det nu väntade cellgiftsbehandlingar i tre år, fram till att Molly blev nio år. Under den tiden fanns det tillfällen när Emilia och Molly sövdes samtidigt, på Södersjukhuset respektive Karolinska sjukhuset.

 

– Cellgiftsbehandlingen var fruktansvärt jobbig för Molly. Så mycket smärta och ångest, säger Emilia och ryser till.

 

Alla medicinerna gav Molly en propp i hjärtat, vilket gjorde att hon fick ta sprutor med blodförtunnande medel tre gånger om dagen i 100 dagar.

 

– Molly hade sedan tidigare utvecklat en sprutfobi, så den här tiden var den absolut värsta. Jag blev den som skulle ge henne sprutorna och ibland fick vi brotta ned och hålla fast henne.

 

Skolgången fungerade bra under Mollys år på sjukhus. Det fanns en sjukhusfröken och Molly deltog också i ett test från Stockholms stad där hon kunde följa lektionerna på sin Ipad och räcka upp handen via en liten robot som satt på hennes plats i skolbänken.

 

Hösten 2019 kunde Molly äntligen hålla sitt friskkalas.

 

En alzheimerdiagnos till

I ungefär samma veva kom nästa slag. Emilias mamma fick också hon diagnosen Alzheimers sjukdom.

För mamman har förloppet gått mycket fortare även om hon fortfarande bor hemma i sin lägenhet och får hjälp från hemtjänsten. Medan Emilias mamma är i början av sin sjukdom är hennes pappa i slutskedet.

 

Under coronapandemins första halvår kunde Emilia träffa sin pappa i boendets trädgård en gång. Efter en stroke som han nyligen fick sitter han i rullstol och Emilia har fått tillstånd att besöka honom inomhus.

 

– Han kan inte öppna ögonlocken själv, inte heller prata, men jag brukar mata honom och läsa ur en diktbok som en vän till honom skrivit. Då reagerar han. Klämmer min hand lite, säger Emilia.

 

Uppskattar det lilla i vardagen

För att klara de här tuffa åren med sjukdomar försöker Emilia tänka på det som hennes pappa alltid var noga med att pränta in i henne: Allt kan vara värre. Björn tyckte att var det lättare att se positivt på saker och ting om man jämförde sig med dem som har det värre.

 

– När Molly blev sjuk var det samtidigt ett barn i rummet intill som dog. Då tänkte jag att det hade kunnat vara värre, vi har vår dotter kvar, säger Emilia.

 

– När det är så mycket som är tufft behövs det väldigt lite för att man ska uppskatta det. När man lär sig se det, ser man det överallt. Glädjen över att få laga sin egen mat och inte äta sjukhusmat. Att Molly fått behålla maten. Eller att pappa har kunnat kommunicera med mig lite.

 

– Och att bryta ihop är en lyx. Det går inte när man har ett sjukt barn. Jag ville inte visa Molly att jag egentligen var livrädd, säger Emilia.

 

Att känna ilska över sjukdomarna som rört om livet för familjen kan Emilia ändå inte riktigt göra.

 

– Jag försöker glädjas åt vilken fin pappa jag haft. Däremot kan jag känna ilska och frustration över att coronan berövat mig sista tiden med pappa och att cancern berövat Molly hennes första år i skolan.

 

Stora skillnader mellan demens- och cancervården

Efter att nu ha erfarenheter från både cancer- och demensvården kan Emilia häpna över hur stora skillnaderna är.

 

– För en cancerpatient finns det framförallt en plan. Direkt från sekund ett. Det finns personal, backup, en vårdplan. Allt är strukturerat och man känner att man kan falla bakåt och sjukvården tar emot. Man får genast en vårdkontakt och ett direktnummer till en kontaktsköterska. Man får datum när man ska infinna sig, de möter upp och de följer upp.

 

– När både mamma och pappa fick sina alzheimerdiagnoser skickades man bara hem med diagnosen utan att veta riktigt vad den betydde och vad som skulle hända härnäst. Där fanns det ingen plan. Jag fick sätta mig och googla.

 

– Att det skiljer sig åt så mycket är fruktansvärt … helt fruktansvärt! utbrister Emilia.

 

Emilia ser flera möjliga anledningar till skillnaderna. Inom demensvården förlitar man sig på att anhöriga ska vårda den sjuke. Inom cancervården tas både den sjuke och de anhöriga om hand direkt. Det satsas heller inte lika mycket pengar på äldrevården eftersom det handlar om en grupp människor som inte kan stå upp och tala för sig, inte kräva något eller säga ifrån, tror hon.

Text: Christina Nemell

Foto: privat

Emilia med sin pappa_lågupplöst Foto pri