Foto: privat

Elina: "Att blogga blev mitt sätt att påverka och sprida kunskap”

Elinas pappa Jan fick diagnosen frontallobsdemens den 18 oktober 2012. Det datumet blev starten på några tunga år för Elina och familjen.

Innan diagnosen fastställts trodde familjen att Jan hade drabbats av depression eftersom Elina och hennes två bröder nyligen flyttat hemifrån, men under en semesterresa till Filippinerna insåg de att det var värre än så. Från att ha varit en varm och kärleksfull person som alltid satte familjen först blev Jan plötsligt egocentrisk och började bete sig annorlunda.

 

– Han var som ett litet barn, tog mat från andras tallrikar och så berättade han samma historia om och om igen, minns Elina.

 

På flyget hem från Filippinerna grät Elinas mamma. Och fler tårar skulle komma.

Tvångsbeteende

Jans sjukdomsförlopp eskalerade snabbt vilket bland annat yttrade sig i tvångstankar. Så fort han fick syn på en burk skulle han panta den. Han slutade använda toaletten inomhus och gick ut i trädgården istället. Han kunde cykla in på banken vid upprepade tillfällen och bara säga orden ”kameran med oss”.

 

– Fördelen med att bo i en liten stad som Sölvesborg var att alla kände till pappa. Vi var helt öppna med att berätta om hans sjukdom, så när något inträffade visste folk att de kunde kontakta oss, berättar Elina.

 

Våldsam mot familjen

Jan började så småningom bli allt mer våldsam och hotfull mot familjen. En julafton uppstod bråk då han ville stänga av tv:n under Kalle Anka. Elinas storebror vägrade släppa taget om fjärrkontrollen varpå pappan tog stryptag på honom. Elina fick slå allt vad hon orkade på pappans armar för att han skulle släppa taget om sin son.

 

– Det kändes som om jag tog ett foto med min näthinna av händelsen. Länge kunde jag se det framför mig och blev lika rädd varje gång, säger Elina.

 

Det blev till slut ohållbart för Jan att bo kvar hemma och mot sin vilja fick han flytta in på demensboendet Fogdaröd i Höör, anpassat för yngre med demens.

 

– Det var ett mycket svårt beslut, särskilt för mamma. Pappa ville åka hem och packade hela tiden sin väska. Han hade ingen som helst sjukdomsinsikt och förstod inte varför han var där.

 

– Det gjorde ont att se honom försvinna ifrån mig, säger Elina.

 

Elinas pappa flyttades från boende till boende, ibland hämtad av polisbil för att sedan bli körd till psykiatriska intensivvårdsavdelning där han levde under tvångsvård ett år.

 

Till slut placerades Jan på ett boende i sin hemkommun där familjen ofta kunde hälsa på honom. Men han försämrades kraftigt och till slut slutade han gå, le och äta.

 

Nästan exakt fyra år efter diagnosen tog Elinas pappa sitt sista andetag.

 

– Vi fanns vid hans sida och plötsligt lugnade sig pappas andning. Några andetag in och sedan ett stort ut, minns Elina.

 

Familjen värdefull

Under tiden som pappan var sjuk förändrades relationerna i familjen. De tre syskonen kom varandra närmare. Elina berättar att de värdesätter varandra mer nu.

 

– Vissa vänner, både gamla och nya, kom oss närmare, de som vågade lära sig om pappas sjukdom. Samtidigt tog andra avstånd från vår familj, säkert på grund av okunskap och rädsla. De visste inte hur de skulle hantera situationen, säger Elina som önskar att sjukdomen inte var så skambelagd.

 

Flitig bloggare

I flera år drev Elina bloggen ”Vi fem tillsammans” där hon öppet berättade om livet med sin demenssjuka pappa. Att ge människor en inblick i hennes och familjens vardag var hennes sätt att påverka och sprida kunskap.

 

Så här skriver Elina själv om tiden efter sin pappas bortgång:

”Under resan har jag vid något tillfälle känt att jag nästan önskat pappa ro. Att han skulle få vila sig. Men plötsligt efter pappas bortgång blev känslorna något helt annat. Nu känner jag sorgen och saknaden av honom. Nu kan jag aldrig träffa honom. Inte ens på sitt boende. Inte ens som sjuk. Jag kommer aldrig någonsin kunna se, ta på eller prata med honom igen. Det är ingen ro. Det är ingen lättnad. Det enda som är positivt är att minnena jag har är av pappa som frisk. Jag ser hans friska ansikte, hans friska kropp, hans friska språk och röst.

Det är alldeles för tidigt. 55 år gammal. En fru i samma ålder. Tre barn i tidig vuxen ålder. Hans första barnbarn. Jag vill bara visa honom, berätta för honom. Be honom om hjälp. Jag vill berätta att jag och min sambo byggt hus. Jag vill berätta om Livia och att pappa ska se henne växa.

Vilken lärdom detta har varit. Vilka ärr detta har skapat. Vilken kärlek som växt fram. Min pappa. Min allra största sorg och saknad. I hela mitt liv kommer du att fattas mig. Men jag tittar upp mot stjärnorna. Jag ser dig då och då. Ibland hör jag dig. Ibland till och med ser jag dig. En sak är jag säker på, det är att du ser mig. Du ser mig som klaraste stjärnan på himlen. Och jämte mig vandrar du.”

Elina

 

Text: Christina Nemell

 

Elinas tips till unga anhöriga

– Jag och min familj märkte tidigt att det hjälpte oss att prata om det svåra, om pappas svårigheter och våra känslor kring att vara anhöriga, om det svåra då livet plötsligt ställs på sin spets. Det gjorde att vi möttes med stor omsorg, stort stöd och en hjälpande hand i såväl de praktiska sakerna som i allt det känslomässiga.

– Glöm inte heller att visa tacksamhet för hur värdefulla vänner, syskon och föräldrar är. Plötsligt händer det kanske något som förändrar livet. För alltid.

Unganhörig.se drivs av
Svenskt Demenscentrum.

© Svenskt Demenscentrum 2021

Ung anhörig