Foto: Christina Nemell
Annelie: "Att vägen till god omsorg skulle vara så krånglig förvånar mig"
De senaste åren har varit minst sagt omvälvande för småbarnsmamman Annelie. Planen var att hon och hennes sambo skulle gifta sig. Mamman var visserligen sjuk i alzheimer, men förloppet verkade stabilt och Annelies pappa skötte om sin fru hemma i villan i Stockholm. Att bli mormor och att få se sin älskade dotter gifta sig hade alltid varit en dröm för Annelies mamma.
Mammans demenssjukdom hade kommit smygande för cirka fem år sedan vid 56 års ålder. Det började med minnesproblem som så småningom ledde till att hon inte kunde behålla sitt jobb som lärare.
När Annelies pappa ringde och berättade att mamman fått diagnosen Alzheimers sjukdom bröt Annelie ihop. Egentligen begränsade sig hennes kunskaper om alzheimer till det hon sett i tv-serien Grey’s Anatomy, där en av läkarnas mamma hade sjukdomen. Annelie hade en föreställning om att allt nu skulle gå väldigt snabbt utför.
Akut hjärtstopp
Fem år senare inträffade det som förändrade allt. Annelies pappa drabbades plötsligt av akut hjärtstopp och dog.
– Den dagen pappa dog, dog också min mamma, säger Annelie.
Mamman rasade snabbt i vikt och vägde ett halvår senare bara 48 kilo. Hon blev allt mer förvirrad. Hon slutade duscha och byta kläder.
– Mamma tittar på oss med en främmande blick. Det är väldigt oklart vad hon vet och inte vet. Ibland tror hon att vi är hennes syskon, ibland verkar hon tro att det är hennes pappa som dött, berättar Annelie.
Nu har Annelies mamma börjat få hallucinationer och ser hål i golvet med saker som rör sig. Innan hon fick plats på ett boende hade hon haft svårt att hitta hem, ringde på hos grannar eller stannade folk på gatan när hon inte visste vart hon var på väg. Vid ett par tillfällen gick hon till förskolan där Annelie gick som liten och frågade om de tagit hennes barn och nämnt namnen på Annelies barn, alltså barnbarnen.
Fick ta hand om hunden
Näst efter maken var hunden Sigge mammans trygghet i livet, men efter ett tag insåg Annelie att det var dags att ingripa. Hon misstänkte att Sigge varken fick mat eller motion, han hade börjat rymma och vid ett tillfälle hittades han bunden utanför mataffären. Då hade han suttit där i flera timmar.
Orosanmälningar kom in som gällde både Sigge och Annelies mamma.
– Eftersom mamma börjat bli så arg och misstänksam bestämde vi oss för att säga till henne att barnbarnen ville låna hunden över helgen. När vi tog hunden ifrån mamma blev hon som avstängd, helt borta, berättar Annelie.
Ständigt dåligt samvete
Det dåliga samvetet gnagde ständigt på Annelie. Hon kände sig elak när hon åkte iväg med familjen på något trevligt och visste att mamman satt kvar därhemma, utan hund och utan att ens kunna sätta på tv:n. Telefonen kunde hon inte heller använda längre.
Det är också en stor sorg för Annelie att konstatera att hon kommer att gifta sig utan att någon av hennes föräldrar är med.
– Visst har jag tänkt tanken att ta med mamma till bröllopet, men för vems skull egentligen? Inte för mammas, bara för min.
Det allra sorgligaste tycker Annelie är att mamman aldrig kommer att uppleva sina två barnbarn, som är 3 och 4 år gamla.
– Hon älskar barn, har jobbat med barn i hela sitt liv och alltid drömt om att få barnbarn, berättar Annelie.
Känt sig motarbetad
Som anhörig tycker Annelie att det är mycket att sätta sig in i, att man inte vet riktigt vart man ska vända sig eller i vilken ände man ska börja. Hon tycker också att hon har fått kämpa för att få den hjälp av kommunen som hennes mamma behöver.
Annelie berättar om ett hembesök med två biståndshandläggare som skulle bedöma hjälpbehovet. Utan att presentera sig för mamman hade den ene inlett med en klumpig mening, varpå mamman tvärvände, gick därifrån och vägrade ta emot hjälp.
– Det verkar som om de inte vet hur man ska bemöta människor som har en demenssjukdom, påpekar Annelie.
Hon tycker också att man som anhörig nästan blir motarbetad och att stödet måste följa en förutbestämd mall. Eftersom Annelies pappa hade skött sin fru dygnet runt fram till sin plötsliga död, var hjälpbehovet mycket stort redan från början. Ändå ville kommunen bara sätta in hemtjänst i etapper.
– De borde kunna bedöma behovet från fall till fall istället, anser Annelie.
Äntligen ett boende
Trots det akuta i mammans situation tog det kommunen tre månader att ge svar på ansökan om ett LSS-boende. Det blev avslag. Då kontaktade Annelies bror en ny biståndshandläggare som nästan omgående beviljade mamman plats på ett vanligt demensboende – till Annelies stora lättnad. Där verkar mamman trivas och har gått upp i vikt.
– Nu vet vi att mamma kommer att vara säker. Och när vi ses kommer vi att kunna umgås, inte bara ägna oss åt att laga mat, tvätta och byta hennes kläder. Jätteskönt, men att vägen till god omsorg för mamma skulle vara så lång och krånglig förvånar mig, säger Annelie.
Under coronapandemin har Annelie kunnat besöka sin mamma på boendet, med en skiva av plexiglas emellan sig.
– Även om det inte går att ha någon riktigt konversation är jag tacksam och glad att se att hon mår bra, säger Annelie.
Text: Christina Nemell