Moa Wibom är överläkare vid mottagningen för kognitiv medicin på Ängelholms sjukhus och har vid flera tillfällen ingått i det expertteam som hjälpt till vid de anhörigläger som hållits för barn, ungdomar och unga vuxna som har en demenssjuk förälder.

​

Hallå där, Moa Wibom!

 

Varför är unga anhöriga extra utsatta, tycker du?

Eftersom få människor vet vad dessa sjukdomar är och innebär har barnen två stora svårigheter. Först att man inte kan prata med folk om sin förälders sjukdom, ”ingen fattar”.

 

För det andra att man växer upp och lever med en person som ska ta hand om en, men som själv får större och större svårigheter att ta hand om sig själv. En konstant förvirring kopplad till stor och utdragen sorg.

 

När du lyssnar till deras berättelser, vad uppfattar du är de största svårigheterna de stöter på?

Känslan av att vara helt ensam. Att man håller sin situation för sig själv för att slippa bli ”stämplad” eller ses som konstig för att man har en konstig förälder. Och att de behöver göra det även för vuxna människor som till och med jobbar inom vård och omsorg.

 

Plus att den friska föräldern ofta ser barnet som en likvärdig person, en som hjälper till i omsorgen om den sjuke föräldern. Barnen kan uppleva sig väldigt vuxna eller också bortglömda av bägge föräldrarna. De kan känna sig föräldralösa trots två fysiska föräldrar.

 

Hur kan du hjälpa dem du träffar?

Med kunskap. Att förstå hur de kognitiva sjukdomarna fungerar gör att man själv kan slipa bort stigmatisering och både se sin förälder som sjuk, inte konstig, och vilka svårigheter som föräldern har. Vet man att språket är drabbat så kan man lättare möta sin förälder, är svårigheten att minnas så blir problemen på ett annat vis.

 

Kunskap om att de kognitiva sjukdomarna långsamt försämrar hjärnans kognitiva förmågor innan man faktiskt dör. Det är tufft att prata om, men barn och ungdomar behöver att vi är uppriktiga och ärliga.

​

Också att det inte smittar. Att den friska föräldern inte kommer att bli sjuk. Att det är viktigt för barnets bägge föräldrar att barnet lever sitt liv, inte ändrar sig eller ställer upp för att vårda eller stötta.

 

Hur unga har de yngsta anhöriga varit som du har mött?

Tre år.

 

Hur går du tillväga med de allra yngsta för att prata om förälderns sjukdom?

Vi ritar, spelar fotboll eller leker. Jag berättar att jag träffat flera barn som liksom dom har en sjuk förälder och vilken oro de haft. ”Känner du igen det?” Då brukar det komma nickanden och ibland ett ”min mamma ska dö”. Helt frankt konstaterat. Sen kan vi spela fotboll igen.

 

De vet att jag är där, så har de fler frågor kommer de vartefter. Många gånger tror jag dock att de yngsta barnen ser hur deras friska förälder får svar på sina frågor och kan därmed känna sig tryggare. Det är minst lika viktigt.

 

Vilket stöd önskar du fanns att erbjuda alla som får en demensdiagnos och deras anhöriga?

Det stadiet då en person får sin diagnos kommer sent i sjukdomsförloppet. Barnen har i snitt märkt symptom hos föräldern i 2,5 år innan sjukdomsdiagnos. Stödet bör därför finnas redan när misstanke uppstår och det ska ges av kunnig personal inom alla verksamheter.

 

Det behöver inte vara något nytt, det är bara att ta fasta på alla andra svåra sjukdomar. Hur gör dom? På många sjukhus finns till exempel barntraumateam. Att få det stöd som finns där är en utmärkt start har vi sett.

Jag önskar också att vi inte pratar om demens längre. Det stänger in alla och sätter liksom munkavle på framför allt barnen. Om vi istället pratade om sjukdomarna som de är, Alzheimers sjukdom, frontallobssjukdom eller Lewykropps sjukdom, så blir det enklare för alla att förklara och inte mötas av en massa kränkande antagande om hur tillvaron är. Den är olika för alla.