WEBB_Carolina_Foto-Paulina-Westerlind.jp

Carolina: "Livet går vidare"

Foto: Paulina Westerlind

 

När sambon friade var Carolinas första fundering hur hon skulle kunna ha med sin alzheimersjuka mamma på bröllopet. Vad skulle bli bäst för henne? Strax därefter gick mamman bort, 59 år gammal, och Carolina hann aldrig berätta den glada nyheten för henne.  

Carolina hade en mycket nära relation med sin mamma Marie, som var ungdomlig och framåt.

 

– Mamma sa precis vad hon tyckte och tänkte. Hon var cool. Vi kunde prata om allt.

Ibland gick vi ut och dansade tillsammans för hon gillade dansband, berättar Carolina.

 

Marie jobbade som kokerska på en skola där hon också var enhetschef. Carolina bodde hos sin pappa i tonåren, så det var just från jobbet som sjukdomssignalerna kom först. Jobbrutinerna hade blivit övermäktiga för Marie. Först misstänkte kollegorna utbrändhet och Carolina funderade på om det kunde handla om en hjärntumör.

 

Utredningar påbörjades och Carolina var med på lasarettet när ett minnestest genomfördes.

 

– Det var så pinsamt. Personalen talade till mamma som om hon vore ett barn. Mamma tyckte också att det var en jobbig upplevelse, minns Carolina.

 

Gå hem och googla

Också besöket då läkaren meddelade diagnosen Alzheimers sjukdom lämnade mycket övrigt att önska, tycker Carolina. Hon upplevde att läkaren egentligen inte berättade något om sjukdomen, utan bara sa till Carolina och hennes 15-åriga lillebror att de kunde gå hem och googla på sjukdomen.

 

Förloppet vid Alzheimers sjukdom följer ingen given mall. Carolinas mamma är ett exempel på det. Hon fick diagnosen tidigare än de flesta andra som drabbas, när hon var 55 år, och hon hade sin sjukdom i bara fyra år. Dessutom mindes hon hela tiden sina närmaste och kunde följa med i diskussioner. Mot slutet var det kroppens övriga funktioner som slutade fungera.

 

Snabbt förlopp

På frågan om det var bra eller dåligt att förloppet var så snabbt är Carolinas svar lite kluvet.

 

– Det var väldigt jobbiga år, så på så sätt var det bra att det gick snabbt, även om det inte kändes så när man var mitt uppe i det.

 

– Fast nu när jag fått barn kan jag också tänka att hon kanske hade mått lite bättre i sin sjukdom om hon hade fått uppleva att bli mormor. Då hade hon haft något att leva för. På så vis hade jag förstås önskat att hon fått mer tid, säger Carolina.

 

Efter bröllopet flyttade Carolina och hennes man till ett nybyggt parhus. Snart kom barnen. Först Elliot och året därpå Albin. Av de två barnen är det Albin som är den livliga och under vår träff gör Carolina ett par imponerande målvaktsdykningar för att fånga upp sin nyfikne son på vift.

WEBB_Carolina-071-Foto-Paulina-Westerlin
Stand-in-mormor

Än så länge är barnen för små för att förstå att deras morfars sambo Marianne i Dalarna inte är deras biologiska mormor.

 

– Vi har bestämt att det är Marianne som kommer att vara mormor för barnen. Hon intar en jättefin mormorsroll åt dem. Samtidigt känns det viktigt att jag får berätta lite senare att Marianne inte är min mamma, att det fanns en annan mormor som gick bort. Jag vet inte riktigt i vilken ålder man kan berätta det.

 

Idag tänker Carolina inte längre lika mycket på sin mamma.

 

– Periodvis bara, men faktiskt inte dagligen. Och det ser jag som positivt. Livet går vidare.

 

Fick aldrig uppleva barnbarnen

Det som kan göra henne sorgsen är att mamman aldrig fick uppleva barnbarnen och se dem växa upp.

 

– För hennes skull är jag ledsen över att hon inte fick vara med. Mamma hade verkligen älskat att få vara mormor. Hon var ju ung och pigg, säger Carolina.

 

Carolina, som är idag 27 år, funderar på att utbilda sig till socionom framöver.

 

– Jag är ung. Jag kan göra lite tvärtom. Skaffa barn först och utbilda mig sen.

 

Hon berättar att hon kan tänka sig att jobba som kurator eller anhörigkonsulent. Utan all erfarenhet från sin mammas sjukdomstid tror hon inte att hon hade tänkt i de banorna. Också hennes bror Erik, som är 25 år, tror hon har påverkats på olika sätt av mammans sjukdom. Det var han som bodde hemma med henne när hon blev sjuk.

 

Erik jobbar idag som försäljare på en elektronikkedja. Carolina berättar att han får mycket beröm för sitt tålmodiga sätt att bemöta människor, särskilt äldre. Han pratar lugnt med dem, lyssnar och förklarar.

 

Medverkade i kampanjer

Erik och Carolina bestämde sig tidigt för att via Alzheimerfonden berätta offentligt om hur det är att ha en ung förälder som drabbats av en demenssjukdom. De intervjuades av tidningar, ställde upp på föreläsningar – vid något tillfälle för så många som 1 500 åhörare. De var med i informationsfilmer och annonskampanjer i Stockholms tunnelbana, på SJ:s tåg och i bussar i Skåne.

 

Starten för engagemanget kom på ett anhörigläger i Avesta. Då kände de båda syskonen att de ville göra något för att sprida kunskap och förståelse för demenssjukdomar.

 

– Jag önskar att folk förstod att det inte bara handlar om minnet utan att man faktiskt dör av alzheimer, säger Carolina.

 

Opassande bemötande

Hon önskar också att läkare fått lite mer utbildning i bemötande av anhöriga.

 

– När min mamma låg för döden kom hennes läkare in och sa ungefär: ”Tjenare Marie, hur är läget?”

Det kändes opassande, tycker Carolina.

 

I oktober 2015 somnade Marie in. Carolina var med och höll sin mammas hand. När hon sagt ”Det är okej nu, mamma” tog Marie sitt sista andetag.

Text: Christina Nemell

 

Carolinas tips till unga anhöriga

– Jag tror att det viktigaste är att be om hjälp. Jag hade behövt någon vuxen som klev in och berättade vad vi behövde göra. Min bror och jag var på ett möte en gång med en anhörigkonsulent, men det blev så fel. En annan anhörig, som var mycket äldre, var där samtidigt och hon var ju inte alls i samma situation.

– Se också till att få kontakt med andra unga anhöriga. Man är inte så ensam som man tror.