Sedan 2011 bedrivs en lägerverksamhet för barn, ungdomar och unga vuxna som har en demenssjuk förälder. Lägren startades av några eldsjälar i Dalarna, bland andra demenssjuksköterskan Gudrun Strandberg och anhörigkonsulenten Katrin Lindholm på Avesta kommun. Efter några år med stöd från Alzheimerfonden växte verksamheten och nu hålls läger i samarbete med flera kommuner runt om i Sverige.

Hallå där, Gudrun och Katrin!

 
Varför behövs det läger för unga anhöriga som har en demenssjuk förälder?

Som barn eller ungdom behöver man få känna att det är fler som går igenom liknande upplevelser. Man behöver förståelse och information kring sjukdomen och bemötande i en tillåtande miljö där det är okej att sätta ord på sina känsloreaktioner kring situationen. Och att bara få vara som man är.

 

Vilka olika problem brottas de här ungdomarna med?

Ofta möts de av oförståelse och okunskap kring de kognitiva sjukdomarna (demenssjukdomar). Många vet inte att dessa kan drabba personer som är mitt i livet. Ungdomarna får ofta ta på sig ett större vuxenansvar i hemmet och även slåss för sin förälder mot olika myndigheter. Ofta sätter de sina egna liv på paus och riskerar att få en försämrad hälsa på grund av det.

 

Till lägren kommer ju deltagare från hela Sverige. Upplever ni att de oftast får den hjälp de behöver från sina hemkommuner?

Det är stora skillnader på hjälp och stöd i olika kommuner. Vi upplever att många får dåligt eller obefintligt stöd, men under de år som gått sedan första lägret ser vi en viss ljusning i att man försöker bygga upp mer riktat stöd för de unga anhöriga.

 

Gör ni olika åldersindelningar av deltagarna?

Ja. Vi har olika läger beroende på om man är under 18 år eller 18–30 år. De som är under 18 år får komma tillsammans med den friska föräldern. Beroende på vilka åldrar det är på dem som kommer delar vi in dem i mindre grupper, till exempel i en föräldragrupp, en tonårsgrupp och en annan för dem upp till 12 år.

 

Att åka på läger tillsammans med andra ungdomar man inte känner kan ju kännas tufft. Brukar det bli många avhopp?

De första åren när det var många som aldrig hört talas om lägren, såg vi några avbokningar. Senare ändrade det sig och vi har haft år då vi fått ordna återbudskö på grund av fler sökanden än vi kunnat ta emot. Den Facebookgrupp som skapades vid första lägret är till stor nytta – Ung anhörig i demensens skugga. Där skriver ungdomarna själva om vad lägren ger. Vi brukar också be tidigare deltagare att berätta om vad lägren gör för nytta. Då någon anmält sig får de en personlig kontakt via telefon, det avdramatiserar oron man eventuellt känner.

 

Vad händer på lägren?

Det är en blandning av att fylla på med kunskap och få möjlighet till rekreation och vissa behandlingar. Allt i en fin gemenskap. Varje läger blir helt unikt, då deltagarna skapar mycket själva genom att dela med sig av sina erfarenheter.

 

Vilken professionell hjälp erbjuds?

Föreläsningar hålls av Silvialäkare, Silviasjuksköterska och jurist. Olika aktiviteter anordnas av exempelvis konstnär, yogainstruktör, akupunktör och massör. Utöver det finns vi som anhörigkonsulent och demenssjuksköterska på plats, liksom några tidigare deltagare som blivit ledare. Vi kan lotsa vidare till hemkommunerna där man önskar få fortsatt stöd.

 

Hur fick ni idén till lägren?

Idén kom från de unga själva. Mattias var en ung anhörig som höll ett föredrag. Då han fick frågan vad vi i kommunen kan göra för unga anhöriga, svarade han: ”Fixa ett läger.” Det nappade vi på.

 

Lägren i Avesta har ju fått internationell uppmärksamhet. Berätta lite om det.

Vi har blivit kontaktade av kollegor i Norge, Danmark, Japan och Belgien. Det har kommit studiebesök från Norge och Japan och vi har föreläst i Norge. Stor nyfikenhet visades också från flera andra länder när vi deltog vid en internationell demenskonferens med information om lägren.

 

Vilken är den viktigaste förändringen ni önskar se i framtiden när det gäller den här gruppen anhöriga?

Vi vill att det blir ett bättre sammanhållet stöd för hela familjen. Att det lyfts mer att även yngre personer kan drabbas av kognitiva sjukdomar. Att det inom skola, kommun och region finns kunskap om sjukdomarna och hur det påverkar såväl den drabbade som övriga i familjen. Att det anordnas regionala träffar för unga anhöriga under året, med föreläsningar och möjlighet att träffas fler gånger för att sätta ord på det man går igenom. Att fler flexibla lösningar kan komma till stånd för dessa familjer. Vi har också en förhoppning om att barnperspektivet får en större betydelse i och med att barnkonventionen förstärkts.

 

Har ni något särskilt tips till unga anhöriga som läser detta?

Vår erfarenhet är att lägren har betytt väldigt mycket för de barn, tonåringar och unga vuxna som deltagit. Känslan att inte vara ensam i sin situation är viktig för många. De som funderar på att vara med på ett läger får gärna kontakta oss på Avesta kommun, oavsett var i landet de bor.

Unganhörig.se drivs av
Svenskt Demenscentrum.

© Svenskt Demenscentrum 2021

Ung anhörig