Foto: Christina Nemell

Anna: "Nu kan jag få andas ut"

För de flesta som drabbas av en demenssjukdom kommer symptomen smygande. För Annas pappa Larry var det tvärtom. Efter en semesterresa blev han plötsligt sjuk och kom inte upp ur sängen. Larry hade jobbat som controller och fick till en början diagnosen utbrändhet. Så småningom konstaterades att han hade fått den mer ovanliga demenssjukdomen Lewykroppsdemens. Larry återvände aldrig mer till sitt jobb. 

Anna märkte snart att hennes pappa blev kraftigt förändrad. Han hade alltid varit humoristisk och gillat att skämta och skoja. Han var politiskt intresserad och berättade gärna om hur han hade stått på barrikaderna och kämpat mot samhällets orättvisor. Under Vietnamkriget gick han ofta med i demonstrationer.

Det var viktigt för Larry att sprida vidare sitt politiska engagemang till sina barn. Anna minns till exempel att de inte fick dricka Coca-Cola hemma.

 

– Pepsi var okej, men inte Cola, minns hon och skrattar.

Föll ofta

Efter insjuknandet var Annas pappa inte längre lika debattlysten som tidigare. Han kunde inte följa med i nyheterna och blev allt mer självcentrerad och aggressiv. Sjukdomen innebar också att han ofta ramlade. Han hade svårt att gå i trappor och bedöma trappstegens höjd. Efter sina fall blev han inlagd på sjukhus ett tag men fick sen komma hem igen – för varje gång i allt sämre skick.

 

Att få synhallucinationer hör också till sjukdomsbilden vid Lewykroppsdemens. De var inte så svåra i Larrys fall, men han kunde ibland säga att familjens katt såg ut som en pojke.

 

Anna och hennes mamma fick bra stöd och kunde alltid ringa ett direktnummer till Larrys läkare på Minnesmottagningen i Danderyd i Stockholm. Hemtjänsten hjälpte till på dagarna.

 

Påverkade studierna

Under den här perioden hade Anna tagit studenten och börjat plugga matte på universitet. Eftersom det till stor del var självstudier satt hon ofta hemma och pluggade. Hon minns hur hon kunde sitta på helspänn med dörren på glänt för att hålla koll på sin pappa, som inte gick upp ur sängen utan låg och ropade efter hjälp.

 

Det var först ett tag efter att mattestudierna hade gått åt skogen som Anna insåg att det hängde ihop med förhållandena i hemmet.

 

– Jag hade alltid varit högpresterande i skolan och hade svårt att förstå varför jag plötsligt hade misslyckats, berättar hon.

 

Anna ändrade sina studieplaner och bytte till psykologprogrammet, vilket gjorde att hon följde pappans demensutredning i detalj och med extra stort intresse.

 

Annas pappa fick så småningom bo på växelboende. I efterhand kan hon tycka att det hade varit bättre om han hade flyttat till ett boende tidigare.

 

– Det var väldigt ångestladdat varje gång han skulle åka och mamma mådde dåligt över att skicka iväg honom. Pappa trodde ju att vi bara ville bli av med honom, säger Anna.

 

Förändrade roller

När någon närstående drabbas av en demenssjukdom förändras ofta rollerna man har i en familj. För Anna innebar det att hon som tonåring fick kliva in i sin pappas ställe när det gällde olika vuxenfrågor i vardagen.

 

– Mamma och jag kunde diskutera allt från räkningar och semesterplaner till byte av vinterdäck. Sedan blev det förstås också sådant som rörde pappas vård: mediciner, LSS, demensboende – allt sådant bestämde vi tillsammans, berättar Anna.

 

Kontakterna mellan Anna och hennes mamma blev mycket intensiva.

 

– Vi blev tajta, men det blev nästan osunt mycket kontakt ett tag och nästan allt rörde ju pappa, säger Anna.

 

Efter pappans bortgång har Anna och hennes mamma försökt hitta tillbaka till en mer normal mor-dotter-relation.

 

Stöttning från lägervänner

År 2011 fick Anna tips om ett läger för unga anhöriga som skulle dras igång av Avesta Kommun. Där fann Anna en stor tröst i gemenskapen med andra som var i samma situation och hon fortsatte att medverka varje år efter det, så småningom som ledare.

 

– Vi var några stycken från lägret som hade mycket kontakt ett tag och försökte stötta varandra. Vi åkte också på varandras föräldrars begravningar. Det var ett helt gäng som kom på pappas begravning. Det kändes jättefint, säger Anna.

 

Tabubelagd känsla av lättnad

Efter att pappa Larry somnat in, 66 år gammal, minns Anna att hon kände en stor lättnad.

 

­– Det var skönt för pappa att få slippa ifrån sitt lidande, men det var också skönt för mig att slippa den ständiga oron. Nu kan jag få andas ut. Nu är det över, minns jag att jag tänkte.

 

Att säga att man tycker det är skönt att ens förälder gått bort upplever Anna som lite tabubelagt, men när hon säger det till andra anhöriga brukar de reagera med lättnad.

 

– Många kan gå och önska att deras förälder ska dö men skäms jättemycket för sina tankar, säger Anna.

 

Barnpsykolog

Idag är Anna färdigutbildad psykolog och jobbar med att hjälpa barn med särskilda behov. Hon tror att hennes yrkesval till viss del hänger ihop med erfarenheten av pappans demenssjukdom.

 

– Jag vill gärna försöka ge någonting till familjer som har det tufft, säger hon.

Text: Christina Nemell

 

Annas tips till unga anhöriga

– Jag har särskilt två råd. Det ena är att berätta om din förälders sjukdom för vänner och bekanta. Jag var jättedålig på det. Av någon anledning ville jag inte att folk skulle veta om det och ställa frågor. Jag tyckte att det var jättejobbigt att förklara och jag trodde inte att de skulle förstå de jobbiga situationerna. Men det här skapade ju också en distans till omgivningen och gjorde att jag inte kunde söka stöd från mina vänner. Det blev en jättestor del av mitt liv som jag undanhöll dem ända tills pappa blev ganska dålig.

 

– Försök också att inte värdera dina egna känslor. Det gjorde jag alldeles för mycket. Alla känslor är tillåtna! Tänk inte att du borde känna si eller så. Försök att ha en mer accepterande hållning till att du känner som du gör. Det är okej.

Unganhörig.se drivs av
Svenskt Demenscentrum.

© Svenskt Demenscentrum 2021

Ung anhörig