Foto: privat
Erik: "Jag levde på pizza och Coca-Cola"
När Erik var 15 år gammal var han en lovande talang i både fotboll och ishockey och hade en potentiell idrottskarriär framför sig. Planerna fick ett abrupt slut när hans mamma drabbades av Alzheimers sjukdom vid 55 års ålder. Allt runt Erik rasade. Han lade av med båda sporterna, fick problem med magen och prioriterade att ta hand om sin mamma framför att sköta skolan.
Eriks mamma hade jobbat som kokerska men kunde plötsligt inte laga mat längre.
– Jag åt bara chips och pizza och drack 1–2 liter Cola om dagen, minns Erik som idag är 25 år.
Datorspel på nätterna
Erik började vända på dygnet. Han spelade datorspel på nätterna och gick till sängs klockan 6 på morgonen. Datorspelandet blev som en tröst, ett sätt att försöka må bättre.
– En sommar, jag tror det var efter nian, var jag utomhus max 5 dagar på hela sommarlovet.
I skolan dalade betygen snabbt.
– Det hände väl att någon lärare sprang förbi i korridoren och frågade i förbifarten: ”Hur mår du Erik?” Ja, vad skulle jag svara på det inför mina kompisar? Att jag mådde skitdåligt, hatade mitt liv och knappt hade någon livslust? Det kunde jag ju inte säga.
Hemma hade Eriks mamma utan förvarning sagt upp sin lägenhet. Erik och hon flyttade in i en tvåa utan plats för Eriks tre år äldre syster Carolina, som fick bo på heltid hos sin pappa istället.
Vartefter Erik fick ta ett allt större ansvar för sin sjuka mamma, blev syskonen ordentligt sammansvetsade.
– Carolina var lite som en extramamma för mig och har betytt jättemycket. Vi kunde ringa varandra och bara prata, gråta och trösta varandra. Hon hjälpte mig med allt från tvättråd till att swisha pengar, allt sådant som mamma inte klarade.
Aldrig skämts för mamma
Erik kände en stor stolthet över sin mamma och var alltid mån om att beskydda henne.
– De gånger jag tog med mamma till mataffären tog jag också med mig som en stor sköld och bara röjde undan folk. Alltså fuck, vad folk tittar! Men jag brydde mig inte om ifall någon skrattade åt min mamma. Hon var ju sjuk. Hon kunde inte hjälpa det. Jag var stolt över henne oavsett.
Vid ett tillfälle blev Eriks mamma illa behandlad av en färdtjänstchaufför som vägrade hjälpa henne med bältet och hotade åka ifrån henne. När Erik kom hem den dagen kunde hans mamma inte sluta gråta och när han förstod vad som hänt kontaktade han företaget och läxade upp dem ordentligt.
– Jag tror aldrig jag har varit så arg förut, säger han och snubblar upprört över orden.
Fint minne
Fast Erik har också ett betydligt finare minne som han gärna berättar om. När det blev svårt för hans mamma att klä på sig kom han på ett finurligt knep för att få på henne morgonrocken.
– Jag höll upp rocken, sa till henne att låtsas smälla till en gubbe på käften och så slog hon in armen i rockärmen. Sen sa jag till henne att låtsas dansa med någon, snurra runt och vips hade hon fått in andra armen i rockärmen. Klart! säger Erik och ler när han visar.
Både Erik och hans syster har engagerat sig för att sprida kunskap och förståelse för Alzheimers sjukdom genom att medverka vid föreläsningar och i intervjuer.
– Det har känts bra och viktigt att få berätta hur det kan vara att växa upp med en demenssjuk förälder. Det finns så otroligt mycket okunskap bland folk, tycker Erik.
Nekades hjälp
Under mammans sjukdomstid kände sig Erik ofta arg och besviken på det bemötande han fick från sin kommun. Som tonåring hade han ensam dagligt ansvar för sin mamma under de fyra år hon levde med alzheimer. Ändå erbjöds de aldrig hjälp i hemmet enligt LSS (lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade). Syftet med LSS är att personer under 65 år ska kunna få ett värdigt liv trots funktionshinder.
Biståndshandläggare från kommunen besökte vid ett tillfälle Erik och hans mamma och sa då att kriterierna för att få en personlig assistent är att man varken kan gå, prata eller äta.
– Okej, mamma kunde äta även om hon spillde mycket, men hon kunde inte laga maten eller lägga upp den på en tallrik. Klä på sig själv kunde hon inte heller, berättar Erik. Mamma satt vid köksbordet hela dagarna och tittade rakt in i väggen. Det var det enda hon gjorde. Är det ett värdigt liv? Jag tycker inte det.
– Jag kommer ihåg att vår biståndshandläggare en gång, ganska långt in i mammas sjukdom, föreslog att mamma kanske kunde sticka om hon hade det tråkigt. Men kan man knappt äta mat eller ta på sig morgonrocken själv kan man förmodligen inte heller sticka, påpekar Erik vasst.
Text: Christina Nemell
Erik har tatuerat in en hyllning till sin mamma på armen.
Eriks tips till unga anhöriga
– Våga prata om din situation och våga ta hjälp. Människor kommer inte att bli mer förstående om vi är tysta om vad vi upplevt.