Caroline_lowres.jpg

Foto: Christina Nemell

Caroline vill stötta andra efter
20 år som ung anhörig

I mer än 20 år har Carolines liv präglats av Alzheimers sjukdom som hennes mamma Carina insjuknade i år 1997. Hon var då bara 46 år gammal, Caroline var 14. Det Caroline och hennes familj har varit med om är i många stycken både unikt och skrämmande. Att leva med Alzheimers sjukdom så länge som 20 år är ytterst ovanligt. Att åka in och ut från psykakuter, bli kraftigt övermedicinerad, inlåst och fastbunden hör tack och lov också till de extrema ovanligheterna.

Det hela började när Carolines mamma jobbade på det som idag är Sony Music. Hon hade hand om logistik vilket är ett yrke som ställer särskilt höga krav på noggrannhet, så när lastbilar började köra fel uppstod problem.

 

Jobbet anade oråd

– Artisters managers blev irriterade, milt uttryckt. Likaså arbetsgivaren som skickade mamma till företagshälsovården för undersökning, berättar Caroline.

 

Där hittade man ingen annan orsak än möjligen stress. Inte heller vårdcentralen fann något avvikande. Arbetsgivaren fick lov att bita ihop, men efter att Carina ett halvår senare inte lyckades hitta till sin arbetsplats blev hon skickad för undersökning på Geriatriken vid Huddinge sjukhus. En tid med många sjukhusbesök följde, på Huddinge sjukhus men också på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

 

Diagnosen Alzheimers sjukdom kom som en chock för hela familjen. Mamma Carina blev ömsom arg, ömsom ledsen och tyckte inte att det var något som helst fel på henne. Hon levde i förnekelse och ville inte prata om sin sjukdom alls.

– På Huddinge sjukhus sa de att vi kunde räkna med att få ha henne kvar i cirka 11 år. Det blev i själva verket mer än 20, berättar Caroline.

 

Först var sjukdomsförloppet snabbt men avstannade sedan. Carina var rörlig. Hon ville promenera och simma mycket. Hon blev vad man brukar kalla en vandrare.

– Kanske bidrog det till att kroppen höll sig frisk så länge, spekulerar Caroline.

 

Var försvunnen hela nätter

Samtidigt som Caroline gick på gymnasiet fick hon lägga mycket tid på att ta hand om sin mamma. Också pappan, en äldre bror och Carolines moster drog tunga lass. Carina började gå vilse och var ibland borta hela nätter. Hon utsatte sig allt oftare för risker, åkte kors och tvärs med tåg och glömde betala. Polisen blev inkopplad och hon åkte flera gånger dit för snatteri. Caroline hade lagt en lapp i sin mammas väska med telefonnummer till familjen, information om vilken sjukdom hon hade och var hon bodde. Också lite pengar om hon behövde sättas i en taxi.

– Taxichaufförer är så snälla. Hade mamma inga pengar med sig väntade de tills vi kom ner och betalade, minns Caroline.

 

Vid två tillfällen fastnade Carina på en pizzeria.

– Ena gången hade hon varit spårlöst borta i ett helt dygn när de ringde från pizzerian till pappa och sa att hon suttit där i flera timmar. Utan skor dessutom.

 

Blev arg tonåring

Under de här åren blev det svårt för Caroline att sköta gymnasiestudierna. Hon halkade efter, blev en arg tonåring, tyckte att livet var orättvist och hamnade i gäng som festade och drack.

– Det var katastrof egentligen. Mamma hade ingen koll och pappa hade ju fullt upp med mamma, så ingen visste var jag var på nätterna.

 

Skolpersonalen visste om situationen i hemmet, men utöver att ge dispens för självstudier erbjöds inget särskilt stöd från kurator eller liknande, vilket Caroline troligen inte hade tackat ja till ändå. Caroline beskriver sig som kavat och har alltid velat klara sig själv. Hennes inställning i tonåren var: Hur skulle någon kunna hjälpa mig som inte varit med om samma sak?

 

När kompisar frågade hur hon mådde upplevde hon det som tjat och blev mest arg. I vuxen ålder har Caroline insett att det underlättar att prata om det man varit med om och har privat anlitat psykologhjälp.

 

Det löste sig till slut med studierna. Hon tog studenten, läste extra på Folkuniversitet och hade turen att få en arbetsgivare som erbjöd henne utbildningar till att bli företagsekonom.

 

När Carina var drygt 50 år insåg familjen att det inte längre var hållbart att hon bodde kvar hemma. Familjen hade vad Caroline kallar ”världens bästa biståndshandläggare”. Hon följde hennes mamma hela vägen ända tills hon själv gick i pension.

– Hon var så engagerad och det är jag tacksam för, säger Caroline med eftertryck.

 

Biståndshandläggaren såg till att Carina fick komma till ett boende i Stockholm för yngre med demenssjukdom, vilket passade bra. Hon fick vara ute och gå mycket och man erbjöd en mängd olika aktiviteter.

 

Bands fast vid stol

Efter några år blev hon dock allt mer aggressiv och ohanterlig, varför hon inte kunde vara kvar på boendet. Flytten skedde ganska hastigt och hon placerades på ett annat boende i Stockholmsområdet.

– Det var katastrof. De låste in henne och gav henne mediciner så att hon skulle bli lugn och foglig. En gång hittade vi henne fastbunden vid en stol, berättar Caroline upprört.

 

Familjen polisanmälde boendet och bestämde sig för att helt sonika ta henne därifrån. Detta var dock inte tillåtet, fick de veta, varpå de tvingades åka tillbaka med henne igen.

 

Boendet klarade inte av Carina utan körde henne titt som tätt till Sankt Görans psykakut, där hon blev fastlåst vid sängen. Caroline berättar om långa korridorer med tjocka fängelsedörrar. Hennes mamma gick framåtböjd som en neddrogad missbrukare.

– Det var fruktansvärt att se, säger Caroline. Mamma var ju 55 och hade alzheimer!

 

Efteråt läste familjen i journalerna från tiden innan turerna till psykakuten att Carina faktiskt hade fått en hjärnblödning på vänster sida.

 

Lokaltidningen skrev om missförhållandena

Caroline var upprörd och kände att det som hänt inte var acceptabelt. Hon kontaktade lokaltidningen Mitt i som besökte boendet två gånger och skrev om missförhållandena där. Det ledde till att enhetschefen avgick.

 

Tack vare tidningsartikeln hörde en man från Valdemarsvik av sig till Caroline. Han hade läst artikeln och erbjöd hennes mamma en plats i ett specialboende där som han drev för personer med Huntingtons sjukdom, varav de flesta var yngre. Redan dagen efter samtalet åkte han upp till Stockholm och hämtade med sig Carina, efter klartecken från biståndshandläggaren.

 

Boende för personer med Huntingtons sjukdom

Hemkommunen betalade alltså för den plats Carina fick i Valdemarsvik. Med detta följde dock ett annat pris; Carina och hennes man fick veta att de behövde skilja sig för att det skulle bli ekonomiskt möjligt att genomföra flytten till en annan kommun. De hade haft ett lyckligt äktenskap men skiljde sig alltså på papperet långt innan de senare skiljde sig i verkligheten.

 

I Valdemarsvik gjordes en ny medicinsk utredning och 10 av de 15 medicinerna togs bort.

– Aggressiviteten blommade visserligen upp lite, men de lät mamma vara som hon var. Det gällde ju att hitta sätt som fungerade för henne. Hon fick vandra omkring och bli sur eller stå och vara arg, men de stängde aldrig in henne. De promenerade mycket med henne i skogen.

 

Personal med kunskap och engagemang

Caroline kan inte nog hylla boendet som lät hennes mamma bo där de sista 11 åren av sitt liv.

– Det var ett helt fantastiskt ställe. Världens bästa!

– Att hon fick komma dit efter alla skakiga år var så skönt. Den kunskap och det engagemang som mamma möttes av hade hon behövt från första början, säger Caroline.

 

Efter hand började Carinas kropp ge upp allt mer och det var svårt att få i henne näring. Hon var lövtunn, ramlade ofta och satt mot slutet mest i boendets mjukt vadderade stolar.

 

Tvingades flytta i livets slutskede

Men berättelsen om Carina och hennes alzheimer får dessvärre inte sitt slut där. I ett slag, när hon fyllde 65 och gick från att vara sjukpensionär till vanlig ålderspensionär, ville hemkommunen inte längre betala för platsen i Valdemarsvik. Den hjälpsamma biståndshandläggaren hade vid det laget själv gått i pension och kunde inte längre påverka besluten som fattades.

 

Trots att Carina var i livets slutskede transporterades hon tillbaka till Stockholm och ett nybyggt boende. Transporten blev för mycket för henne, hon matvägrade och bara några dagar senare avled hon. Detta var år 2016, drygt 20 efter att de första symptomen hade visat sig.

 

Vill hjälpa andra anhöriga

Att så tidigt i livet och under så många år leva med ständig oro och dramatik kring sin mammas sjukdom har påverkat Caroline på flera sätt.

– Först kände jag sorg, ilska, frustration och hjälplöshet, men under årens lopp har det mynnat ut i självständighet och en ödmjukhet inför livet. Jag tar inte något för givet. Jag har fått andra perspektiv som också hjälpt mig i att själv vara mamma, tycker Caroline som väntar sitt andra barn.

 

Hon känner också en stark vilja att hjälpa andra och kontaktade 2019 Röda Korset för att utbilda sig till cirkelledare. Covidpandemin satte stopp för planerna just då, men nu har hon varit på ett uppstartsmöte.

– Jag tror på igenkänning, det är jätteviktigt. Jag vill göra något av den kunskap jag fått och tror att jag kan hjälpa andra som har liknande erfarenheter. Min vision är att åka runt i landet och hjälpa anhöriga, säger Caroline.

Christina Nemell

Sedan åren då Carina utsattes för vanvård har trots allt en hel del positivt hänt inom demensvården.

Fler utbildar sig i demenskunskap

Allt fler arbetsgivare har som krav att omsorgspersonal går specialutbildningar i demenskunskap. Hos Svenskt Demenscentrum har sedan 2008 fler än 300 000 personer genomfört kostnadsfria webbutbildningar i demenskunskap, bland annat grundkursen Demens ABC.

Vägledningar från Socialstyrelsen

Under de senaste åren har Socialstyrelsen ökat sitt fokus på demenssjukdomar och publicerat en rad riktlinjer, utvärderingar och strategier som rör området. Allt i syfte att göra demensomsorgen och -vården så bra och jämlik som möjligt.

Vad säger lagen om tvång och begränsningar?

Juridiskt sett är svaret enkelt: Att använda tvång och begränsningar inom vården och omsorgen av personer med demenssjukdom är inte förenligt med svensk grundlag. Hit räknas också medicinering mot någons vilja för att behandla ett beteende, till exempel med lugnande läkemedel.

Var går då gränsen mellan tvång och skyddsåtgärder?

Även om syftet skulle vara gott, till exempel att skydda personen från att skada sig själv eller andra, krävs samtycke för att man ska få begränsa rörelsefriheten. Det kan gälla låsta dörrar, sänggrind, sittbälten och videoövervakning.

BPSD-registret

Sedan 2010 finns det nationella BPSD-registret som syftar till att kvalitetssäkra vården av personer med demenssjukdom. BPSD står för Beteendemässiga och Psykiska Symptom vid Demens, något som drabbar 9 av 10 personer med demens någon gång under sjukdomsförloppet. Hit räknas bland annat apati, vanföreställningar, depression, sömnstörningar och hämningslöshet.

     Det finns ingen generell behandlingsmetod mot BPSD. I första hand ska inte läkemedel användas. I stället bör man kartlägga perso­nens omvårdnad, vårdmiljö och läkemedelsanvändning för att försöka hitta och eliminera den bakomliggande orsaken till symptomen. En orsak till BPSD kan till exempel vara olämplig läkemedelsbehandling.

      Med hjälp av BPSD-registret kan vård- och omsorgspersonal göra skattningar, analyser och få hjälp att lägga upp en individanpassad bemötandeplan.

 

Läs mer:  

Om nollvision inom vård och omsorg 

Om BPSD för dig som är anhörig

Om utbildningar i demenskunskap