Här har vi samlat några vanliga frågor som vi fått från anhöriga och som vår demenspanel svarar på.
Har du någon fråga du vill har svar på, mejla oss gärna på info@unganhorig.se.
FRÅGOR & SVAR
Wilhelmina Hoffman
Chef för Svenskt Demenscentrum
Pär Rahmström
Ordförande i Demensförbundet
Gunilla Nordberg
Bitr. chef för Svenskt Demenscentrum
Ann-Christin Kärrman
Silviasjuksköterska
Svenskt Demenscentrum
Lotta Olofsson
Arbetsterapeut
Demensförbundet
Lotta Roupe
Silviasyster
Stiftelsen Silviahemmet
Jarek Raubo
Silviasyster
Stockholms Sjukhem
Josephine Garpsäter
Legitimerad dietist
Fråga 1:
Jag försöker rätta pappa när han säger tokiga saker, men det hjälper inte. Jag är också så trött på att svara på samma frågor om och om igen. Vad ska jag göra?
Svar:
Försök att inte rätta honom så mycket. Det hjälper inte utan leder bara till dålig stämning. Det du sagt till honom kommer han antagligen inte ihåg, därför frågar han eller säger samma sak igen. Stämningen däremot känner han av, den har inte med minnet att göra utan känslan. Och den finns kvar.
-
Försök istället att svara honom på ett neutralt sätt: ”Säger du det!”
-
Håll med. Argumentera inte.
-
Prova att upprepa något, några ord han sagt. Det är ett sätt att bekräfta samtalet utan att säga att något är rätt eller fel.
-
Använd humor: ”Nämen, vad säger du nu.”
-
För att det inte ska bli så tjatigt med alla frågor kanske du kan leda in samtalet på något du vet han gillar, till exempel hans jobb, landet, uppväxten, husdjur, musik, humor, bilder, foton – någonting ni båda tycker är kul att prata om en stund.
-
Att han frågar samma sak hela tiden hör ju också till sjukdomen och han rår inte för det. Det som kan hjälpa är att avleda med någon sysselsättning en stund.
Lotta Roupe, Silviasyster och biträdande chef på Stiftelsen Silviahemmet
Svar:
Det du beskriver är vanliga symptom som kallas vanföreställningar och hör till demenssjukdomen. Jag förstår att det här kan vara svårt att hantera och känslomässigt påfrestande. Försök att tänka att det inte är din mamma utan demenssjukdomen som talar och resulterar i detta beteende. Din mamma upplever verkligen att någon är i hemmet och hon kan få för sig att ni barn stjäl från henne. Dessa situationer är verkliga för henne. Så det bästa du kan göra är att försöka förhålla dig till situationen genom att inte argumentera emot henne eller försöka förklara logiskt hur det hänger ihop. Det kan också vara så att din mamma känner sig otrygg och upplever att hon har tappat kontrollen. Försök att göra det hon tycker om för att må så bra som möjligt.
Det är inte lätt att hantera anklagelser och påståenden. Försök att bekräfta din mammas känslor, men inte vanföreställningen. Det finns inte något facit hur man ska göra, men här kommer några tips på vad du kan säga som kanske kan vara till hjälp:
-
Jag förstår att du ser och upplever att det finns människor här, men jag kan inte se dem.
-
Jag förstår att du är arg och upplever att du har främmande människor här. Kom så går vi.
-
Ska vi gå ut en sväng och ta en fika.
-
Vad är det som har hänt? Kan jag hjälpa dig?
-
Vad har du tappat bort? Kom så hjälps vi åt att leta … Efter en stund när ni pratat om annat så kanske hon glömmer bort det hon tror sig ha förlorat och blir lugn.
-
Jag skriver upp vad som försvunnit så kollar vi upp det sen.
-
Kanske vi kan låsa in dina saker här (se till att ha reservnyckel).
-
Jag ska ta tag i det här, du kan vara lugn (ta över ansvaret så kanske det lugnar sig).
Ta gärna kontakt med en anhörigkonsulent eller anhörigstödjare i kommunen för stöd och råd.
Om situationen blir mycket svår, kontakta läkare.
Ann-Christin Kärrman, Silviasjuksköterska, fil.mag. och utvecklingsansvarig för vård och omsorg, Svenskt Demenscentrum
Svar:
Ja, det är det, men det kan då handla om korta besök och, om vädret tillåter, kanske utomhus där du kan läsa en tidning eller en bok du inte hunnit med i stolen bredvid henne. Kanske kan det vara så att du passar på att bara ligga och vila med mamma en stund, känna kroppskontakten, om det är okej för henne. Det ska kännas bra för dig!
Wilhelmina Hoffman, chef för Svenskt Demenscentrum
Svar:
Det här är verkligen en bekymmersam och svår situation. Din pappa har självklart rätt att känna sig trygg i de gemensamma lokaler som finns på demensboendet. Samtidigt finns det idag inget lagligt stöd för att använda tvång eller begränsningar inom vård och omsorg av personer med demenssjukdom. Att ge lugnande medicin mot någons vilja är därför inte tillåtet. För personer med demenssjukdom finns dessutom en stor risk för negativa biverkningar, till exempel ökad fallrisk och försämrad kognition. Istället försöker man arbeta personcentrerat och tolka symptomen för att hitta andra strategier för att hantera svåra situationer som den här. När inga andra åtgärder för att lugna har hjälpt, och bara i undantagsfall, används lugnande läkemedel.
Gunilla Nordberg, biträdande chef på Svenskt Demenscentrum
Fråga 5:
När situationen hemma blir ohållbar, hur kan man göra för att förälderns flytt till ett demensboende ska gå så smidigt som möjligt?
Svar:
När det gäller personer med demensdiagnos så kommer alltid en dag när situationen hemma blir ohållbar och när man som anhörig känner att personen behöver stöd, hjälp och tillsyn dygnets alla timmar. Det är ett mycket svårt beslut att ta och det är inte ofta som den anhörige och personen med demensdiagnos är överens om när det är dags.
Mitt råd är att undvika en hetsig diskussion där man ändå inte når varandra, utan bryta ner till enklare frågor och ett kortare perspektiv, exempelvis: ”När jag reser bort skulle jag känna mig tryggare om du under tiden bodde någonstans där någon kunde hjälpa dig med maten och där någon kunde följa med dig ut på promenader och liknande. Hur känner du inför det?”
Det är ofta lättare att diskutera en lösning för en kortare period och inte ett beslut för all framtid. När själva flyttdagen kommer ta gärna hjälp av till exempel dagverksamheten som åker med personen till boendet där ni anhöriga redan har möblerat rummet och gjort fint.
Ta också hjälp av vänner, särskilt i början, för att besöka personen med demenssjukdom så att hen inte känner sig övergiven och att allt inte hänger på den närmaste familjen. Ibland fungerar det bra att börja med ett korttidsboende eller växelboende, men ibland är det lättare att bara flytta en gång. Det är olika från person till person.
Lotta Olofsson, arbetsterapeut på Demensförbundet
Fråga 6:
Pappa bor på ett demensboende och är mycket förvirrad. Han vägrar låta oss barn sälja hans hus. Hur kan vi göra?
Svar:
För att kunna sälja er pappas hus måste ni ansöka om en god man. Ni är som anhöriga berättigade att göra en sådan ansökan. Den skickas till tingsrätten i det område er pappa är folkbokförd. Av ansökan ska bland annat framgå skälen för er ansökan. Bifoga även ett läkarintyg som visar att er pappa inte förstår vad saken gäller.
Pär Rahmström, ordförande i Demensförbundet
Fråga 7:
Ibland känner pappa inte igen mig när jag besöker honom. Hur ska jag bete mig då?
Svar:
Det är en särskilt svår upplevelse både för anhöriga och den närstående när personen inte längre känner igen sina närmaste. Du kan försöka stödja din pappa genom att exempelvis säga: ”Hej pappa, här kommer jag.”
Det är viktigt att hitta nya sätt att umgås och inte ställa för höga krav på den som fått problem med minnet. Påpeka inte fel eller brister som kan få din närstående att känna sig bortgjord.
Jarek Raubo, Silviasyster på vård- och omsorgsboendet vid Stockholms Sjukhem
Fråga 8:
Mamma vägrar låta mig eller någon annan hjälpa henne att duscha. Hur kan jag övertala henne?
Svar:
Det går ju aldrig att tvinga någon. Kanske får man strunta i dusch och ha en annan strategi. Till en början kanske det räcker med klädbyte eller att erbjuda att hjälpa till att tvätta håret. Eller tvätta sig vid handfatet. Om det finns badkar kanske ett bad lockar mer.
Många personer med demenssjukdom svarar ofta nej på frågan om att duscha. Kanske förstår de inte innebörden av att duscha. Då är det lättast att säga nej. I en duschsituation är man ju också ganska utlämnad. Ett tips kan vara att inte prata och förklara så mycket innan, utan ta en sak i taget.
”Kom så går vi in i badrummet. Vilka fina, härliga frottéhanddukar det hänger här. Ska vi inte passa på att tvätta håret?” Många ord och förklaringar kan leda till att personen blir arg och irriterad.
Är det svårt så försök att inte ha som mål att övertala och ”tjata” om att duscha. Lägg ner ett tag. Annars blir det en ond cirkel. Hitta andra lösningar. Kanske kan ni gå på badhus eller spa ihop? Hygienen kan skötas på andra sätt än genom att duscha. Kom ihåg att allt agerande ska vara personcentrerat och beror också på var i demensutvecklingen en person befinner sig.
Lotta Roupe, Silviasyster och biträdande chef på Stiftelsen Silviahemmet
Fråga 9:
Mamma är 80 år och har en demensdiagnos. Nu har hon träffat en yngre man som övertalat henne att skriva in honom i sitt testamente. Hur kan vi barn ingripa?
Svar:
Du skriver att en yngre man övertalat din mamma att skriva in honom i sitt testamente. För att riktigt kunna svara dig skulle jag behöva veta om hon skrivit in honom i ett tidigare upprättat testamente som ett tillägg/en ändring eller om hon skrivit ett nytt testamente med honom som förmånstagare.
Att jag frågar beror på att det inte går att göra ändringar i ett sedan tidigare upprättat och bevittnat testamente.
I Sverige råder så kallad testamentsfrihet, dvs. rätten att i ett testamente förordna om sin egendom. Det finns emellertid regler som kan göra ett testamente ogiltigt. Det kan vara att testator vid testamentets upprättande stått under obehörig påverkan, stått i beroendeställning, upprättat testamente under tvång, oförstånd eller viljesvaghet. Ett sådant testamente kan ogiltigförklaras av domstol efter en så kallad klandertalan av arvinge, dvs. den som annars hade varit arvinge.
Pär Rahmström, ordförande i Demensförbundet
Fråga 10:
Min pappa, som bor på ett demensboende, äter dåligt och tappar mycket i vikt. Vad kan jag göra?
Svar:
Att tappa vikt är vanligt vid demenssjukdom. Näringsbehovet ändras och man behöver äta mer, särskilt protein. Senare i sjukdomen blir det ofta svårt att tolka signaler som hunger och törst, att känna igen lukter och smaker och om maten är varm eller kall. Det kan bli svårt att minnas hur besticken ska användas och att tugga och svälja.
Läs mer om detta under fliken Mat & näring. Där ger dietisten Josephine Garpsäter konkreta tips för den som har en förälder som äter dåligt på sitt boende och tappar vikt.